Met de Zeijer Fietstocht steunen wij met de editie 2025 onderzoek naar multipel myeloom. Multipel myeloom is een vorm van beenmergkanker en ook bekend als de ziekte van Kahler. Wij zijn erg blij dat we dit jaar de opbrengst mogen doneren aan het Kanker Researchfonds UMCG. In afstemming met de afdeling Hematologie zorgen zij ervoor dat de gehele opbrengst bij het juiste onderzoek terecht komt.
Beste lezer,
Ik vind het mooi en ik ben heel dankbaar dat er dit jaar gefietst wordt voor de ziekte multipel
myeloom (beenmergkanker) en dat de opbrengst ten goede komt aan dit goede doel.
In januari 2025 kreeg ik de diagnose Multipel Myeloom, dit is eigenlijk per toeval ontdekt
doordat ik bloedarmoede had. De gemiddelde leeftijd is 69 jaar dus met mijn 44 jaar twijfelde
de internist in eerste instantie aan deze diagnose, maar na aanvullend onderzoek van een
botscan was het duidelijk. Achteraf gezien had ik al wel vermoeidheidsklachten en rugpijn,
maar ik voelde me verder niet ziek. Ik stond volop in het leven, een druk gezin met twee
kinderen van toen nog 4 en 6 jaar oud, een lieve man, een leuke baan met fijne collega’s, in
mijn vrije tijd druk met sporten, activiteiten, vrienden en familie; gewoon een heel fijn
onbezorgd leven.
Het was dus enorm schrikken om deze diagnose te krijgen en ook om te horen dat deze
kankersoort ongeneeslijk is. Het is goed te behandelen, maar de kanker keert na verloop van
tijd weer terug. Ik heb mijn levensverwachting wel bijgesteld en dat is moeilijk. Zeker als ik
naar mijn gezin kijk en mij afvraag hoe lang ik nog een rol kan en mag spelen in hun leven
en ook hoe fit ik hierbij blijf. Ik heb ook te maken gehad met botbreuken in mijn ribben en rug,
dit is het gevolg van de kanker, in de botten komen myeloom haarden, waardoor het snel
breekt. Het blijven zwakke plekken en dit belemmert mij in mijn dagelijkse doen en laten. Ik
vond het bijvoorbeeld heel fijn om lekker met de kinderen te ravotten, hoog in de lucht te
tillen, rond te draaien, lekker achter ze aan te rennen, dat zijn dingen die ik nu niet meer doe.
Sporten was ook een passie van mij, dat doe ik nu alleen nog onder begeleiding van een
fysiotherapeut.
Ik geniet op een heel andere manier, ik leef volop in de momenten en waardeer de
gesprekken met mensen, ik blijf positief en hoopvol.
Ik heb nu vier maanden immuuntherapie gehad en dat slaat aan, daar zijn we heel blij mee.
De rest van dit jaar heb ik nog behandelingen in het UMCG, er volgt o.a. nog chemo, nog
twee maanden immuuntherapie, terugplaatsing van T-cellen (die tegen de kankercellen gaan
vechten) en volgt nog herstel, daarna zal ik mijn leven lang gecontroleerd worden.
Door mee te fietsen aan dit goede doel hoop ik dat het geld goed besteed wordt aan
onderzoek, nieuwe medicatie en het een stapje kan zijn naar genezing van deze
kankersoort. We maken allemaal wel mee dat er iemand dichtbij of mensen die iets verder
van ons af staan kanker krijgen, misschien dat u daar ook even bij stil staat. Elke kanker kent
zijn eigen verhaal en dit is mijn verhaal. Hopelijk ontmoeten wij elkaar op zondag 24
augustus 2025.
Liefs, Esther (woonachtig in het prachtige Zeijen).
UMCG kankerresearchfonds & multipel myeloom
Het multipel myeloom is een type kanker dat ontstaat in de plasmacellen, een type witte bloedcel die normaal gesproken antistoffen produceert om infecties te bestrijden. Bij multipel myeloom groeien deze plasmacellen ongecontroleerd en hopen ze zich op in het beenmerg, waar ze de normale bloedcelproductie verstoren. De ziekte uit zich vaak door lokalisatie in het bot met vaak botpijn in rug of ribben bij eerste presentatie. Ook bloedarmoed, infecties, nierproblemen en een verhoogd calcium in het bloed kan een gevolg van de ziekte zijn. Waar multipel myeloom in het verleden een slechte prognose had, is met name door de ontwikkeling in het laatste decennium de prognose sterk verbeterd. Voor de meeste patiënten zijn er goede behandelopties en een klein deel van de patiënten kan zelfs genezen worden.
Recent hebben nieuwe behandeling met immuuntherapie de behandeling nog weer sterk verbeterd en genezing voor steeds meer patiënten mogelijk zal maken.
In het UMCG wordt veel onderzoek gedaan naar het multipel myeloom. Het UMCG is een expertisecentrum voor patiënten met het multipel myeloom en veel van de patiënten worden behandeld binnen klinische studies met nieuwe vaak baanbrekende behandelmethodes. Recent is er een focus op behandeling met immunotherapie waarbij de eigen afweercellen (T-cellen) een belangrijke rol spelen. Zo gaat onder andere een vanuit het UMCG opgestarte grote landelijke studie met in het UMCG geproduceerde CAR-T cellen in 2026 van start. Ondersteuning van onderzoek naar het multipel myeloom is zeer welkom aangezien het opstarten en uitvoeren van onderzoek veel kosten met zich meebrengt. Het UMCG en m.n. de afdeling hematologie met expertise op het gebied van het multipel myeloom is de organisatie van de Zeijer Fietstocht zeer erkentelijk voor de ondersteuning van ons onderzoek!